Напевно, ніхто не знає краще пацієнтів з рідкісними захворюваннями, як важко підібрати лікування, та кваліфіковану команду лікарів. Часто це складний та тернистий шлях, по різним установам та містам, який виснажує як фізично, так і матеріально.
Наразі МОЗ створило ініціативу по відкриттю офанних центрів — де пацієнти зможуть отримати всю допомогу в межах одного медичного закладу, від консультації та обстежень, до видачі безкоштовних медикаментів. Також орфанні центри зможуть забезпечити мультидисциплінарний підхід, де в рамках консиліуму будуть залучені одразу всі необхідні спеціалісти.
Орфанні центри відіграють ключову роль у діагностиці, лікуванні та підтримці пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Створення таких центрів в Україні значно покращує доступ до медичної допомоги та спеціалізованого лікування для пацієнтів, а також надає лікарям можливість підвищувати свою кваліфікацію і отримувати необхідні ресурси.
Основні переваги орфанних центрів:
-
Забезпечення діагностичними тестами та методами лікування рідкісних захворювань. Наприклад, інститут неврології в Харкові спеціалізується на нервово-м’язових захворюваннях, а інститут кардіології в Києві займається легеневими гіпертензіями та ревматичними захворюваннями.
-
Надання навчальних програм та ресурсів лікарям для кращої діагностики та лікування орфанних захворюваннь.
-
Залучення різних спеціалістів для комплексного підходу до лікування пацієнтів. Це включає основні та розширені медичні команди, які працюють разом для забезпечення високоякісної допомоги.
-
Використання сучасного медичного обладнання та інформаційних технологій для підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями.
Зручності для пацієнтів: -
Доступ до спеціалізованого лікування: пацієнти можуть отримувати високоспеціалізовану допомогу та лікування, які зазвичай недоступні в загальних медичних закладах.
-
Орфанні центри забезпечують пацієнтам комфортні умови перебування та всебічну підтримку, що включає психологічну допомогу та соціальну адаптацію.
-
Пацієнти отримують комплексну медичну допомогу від різних спеціалістів, що підвищує ефективність лікування та покращує результати.
-
Інформаційна підтримка: Пацієнти та їхні родини отримують вичерпну інформацію про захворювання, методи лікування та можливості реабілітації.
Заснування орфанних центрів дозволяє створити ефективну систему підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні, забезпечуючи їм доступ до необхідного лікування і професійного супроводу.
Як створити орфанний центр медичному закладу?
Для подання заявки на створення орфанного центру, медичний заклад повинен керуватися наказами Міністерства охорони здоров’я України, зокрема: Наказ Міністерства охорони здоров’я України від 30 березня 2023 року № 598 (у редакції наказу Міністерства охорони здоров’я України від 21 травня 2024 року № 864), який затверджує перелік референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань.
Вимоги до подання заявки: Медичні заклади, які бажають стати референтними центрами, повинні заповнити “Форму для подачі заявки для включення Центру до Мережі” (Додаток 2 до Положення про мережу референтних центрів з питань рідкісних (орфанних) захворювань), яка включає:
-
Основні характеристики Центру експертизи з рідкісних захворювань (ЦЕРЗ):
-
Назва напрямку.
-
Основна тематична група.
-
Пов’язані рідкісні захворювання.
-
Оцінка кількості відомих пацієнтів в Україні.
-
-
Ключові діагностичні тести:
-
Пов’язаний код МКХ.
-
Рідкісне захворювання.
-
Ключові діагностичні тести.
-
-
Основні методи лікування:
-
Пов’язаний код МКХ.
-
Рідкісне захворювання.
-
Основні методи лікування, ресурси або процедури.
-
-
Мінімальні порогові значення:
-
Кількість пацієнтів, яких потрібно діагностувати та лікувати на рік.
-
Кількість нових пацієнтів на рік.
-
-
Мультидисциплінарні команди:
-
Перелік необхідних членів основної та розширеної мультидисциплінарної медичної команди для кожного підтематичного напрямку.
-
Необхідні людські ресурси та професійна кваліфікація.
-
-
Спеціалізоване обладнання та інформаційні технології:
- Перелік необхідного спеціалізованого обладнання, інфраструктури та інформаційних технологій для підтримки рідкісних захворювань.
Оригінал: Що таке орфанні центри для пацієнтів?